LES VIRADES DE L'ESPOIR, C'EST CE WEEK-END
LES VIRADES, QU’EST-CE QUE C’EST ?
C'est ce week-end 24 et 25 septembre 2021, et cela depuis plus de 30 ans, les Virades de l’espoir, évènement national festif et solidaire, donnent à Vaincre la Mucoviscidose les moyens de poursuivre son combat contre la maladie, à savoir accélérer la recherche aujourd’hui pour guérir demain. Cette année, les Virades de l’espoir revêtent une symbolique particulière !
En 2020, compte tenu de la situation sanitaire, de nombreuses Virades n’ont pu se dérouler normalement. Mais la recherche "ELLE" ne s'est pas arrêtée pour autant, mais aussi, et surtout, parce que 2021 a vu l’arrivée d’un nouveau médicament, Kaftrio, qui pour la première fois agit sur les causes de la maladie. Les patients rapportent une diminution significative, et, pour certains, spectaculaire, de l’ensemble des symptômes et troubles liés à la mucoviscidose, particulièrement les manifestations respiratoires.
Les Virades de l’espoir sont l’occasion de se retrouver pour fêter cette belle avancée !
Depuis plus de 30 ans, les Virades de l’espoir, évènement national festif et solidaire, donnent à Vaincre la Mucoviscidose les moyens de poursuivre son combat contre la maladie, à savoir accélérer la recherche aujourd’hui pour quérir demain. Grâce à cet évènement et à la générosité du public, l’association a collecté près de 120 millions d’euros depuis 35 ans, lui permettant ainsi d’accompagner les patients et leurs familles, de financer des programmes de recherche et de soutenir les Centres de Ressources et de Compétences sur la Mucoviscidose.
Vaincre la Mucoviscidose est le 1er financeur associatif de la recherche sur la mucoviscidose en France.
En 2021, les Virades de l’espoir revêtent une symbolique particulière ! Parce qu’en 2020, compte tenu de la situation sanitaire, de nombreuses Virades n’ont pu se dérouler normalement. Nous sommes donc heureux de vous retrouver sur le terrain ! Mais aussi, et surtout, parce que 2021 a vu l’arrivée d’un nouveau médicament, Kaftrio, qui pour la première fois agit sur les causes de la maladie. De nombreux malades rapportent une diminution significative, et, pour certains, spectaculaire, de l’ensemble des symptômes et troubles liés à la mucoviscidose, particulièrement les manifestations respiratoires. Les Virades de l’espoir sont donc l’occasion de se retrouver pour fêter cette belle avancée !
Comment participer ?
Cette année, vous pouvez participer à des activités sportives et ludiques sur les 300 sites Virades qui se tiendront partout en France, mais également, si vous ne pouvez pas vous déplacer relever nos défis en ligne : sportif, gourmand et ludique à faire seul, entre amis ou en famille durant tout l’été sur virades.org. En vous mobilisant, vous aidez Vaincre la Mucoviscidose à faire avancer la recherche et à soutenir les patients !
Les Virades de l'espoir en quelques chiffres
Près de 40% du budget annuel de l’association est collecté pendant les Virades de l’espoir
4,5 millions d’euros ont ainsi été collectés en 2019
Près de 300 Virades sont organisées sur tout le territoire
Pour connaître le programme, rendez-vous sur virades.org.
POURQUOI LES VIRADES ?
Nous nous tournons maintenant résolument vers l’avenir pour accompagner les patients dans leur projet de vie. Les patients peuvent désormais se projeter dans une vie familiale, une vie professionnelle, dans des projets personnels… Le rôle de Vaincre la Mucoviscidose est maintenant de les accompagner dans leurs projets.
Mais nous devons aussi penser aux 15% de patients dont les mutations génétiques ne leur permettent pas d’être éligibles à ces nouveaux médicaments et aux 900 patients greffés pulmonaires. Pour eux, nous devons continuer à investir dans la recherche !
Avec vous, grâce à vous, continuons le combat pour TOUS les patients et leurs proches.
POURQUOI RELEVER LES DÉFIS ?
POUR ACCÉLÉRER LA RECHERCHE
Les patients sont impatients de vivre des lendemains meilleurs ! Maladie invisible mais bien présente, la mucoviscidose n’est pas encore vaincue. Grâce à la recherche, de premières victoires ont été enregistrées : découverte du gène, dépistage néonatal, premiers traitements. Mais si l’on vit plus longtemps avec la maladie, le poids de celle-ci est encore lourd (2 à 6 heures de soins par jour, risques infectieux, incertitude face à l’avenir).
POUR GUÉRIR DEMAIN
Pour les patients et leur famille, la recherche médicale est la clé pour croire en l’avenir. Après plusieurs décennies de travaux de recherche très soutenus, nous sommes à la veille de progrès significatifs. Mais le temps de la recherche est plus long que celui du patient. La collecte des Virades de l’espoir sert à prolonger des vies et à gagner du temps.
LA MUCOVISCIDOSE
La mucoviscidose est une maladie rare d’origine génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose. Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose.
Depuis 1985, les Virades de l’espoir ont généré plus de 110 M€, elles ont permis de financer des projets de recherche à hauteur de 80 M€ et des postes et des projets de soins, à hauteur de 35 M€. Elles ont également contribué à l’accompagnement des patients et des familles.
Pour donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat, participez aux Virades de l’espoir !
source viradelepoir
A LIRE
Alexandre Allain est né avec la mucoviscidose. La maladie a forgé son caractère à toute épreuve et développé son optimisme débordant. En 2014, afin de sensibiliser le grand public à la mucoviscidose, il fait un tour d'Europe et traverse 19 pays à bord d'une Renault 6 avec deux amis.
Le 17 juillet 2017, se présente à lui son plus grand défi : une greffe bi-pulmonaire. Après une année de convalescence difficile et de nombreux rejets, il se lance dans une nouvelle aventure : la traversée de l'Atlantique à la voile en équipage...
RÉSUMÉ
Alexandre Allain est né avec la mucoviscidose. La maladie a forgé son caractère à toute épreuve et développé son optimisme débordant. En 2014, afin de sensibiliser le grand public à la mucoviscidose, il fait un tour d'Europe et traverse 19 pays à bord d'une Renault 6 avec deux amis. Le 17 juillet 2017, se présente à lui son plus grand défi : une greffe bi-pulmonaire. Après une année de convalescence difficile et de nombreux rejets, il se lance dans une nouvelle aventure : la traversée de l'Atlantique à la voile en équipage. Avec une intention : sensibiliser le grand public à la mucoviscidose, encore et toujours, mais aussi au don d'organes. Les objectifs d'Alexandre sont nombreux : apporter un souffle d'espoir à tous ceux qui souffrent de maladie ou de handicap, donner du sens à chaque aventure de la vie, partager sa capacité de résilience et, par-dessus tout, montrer que l'on peut surmonter toutes les épreuves. En somme, une leçon de vie pleine d'humanité et d'espoir.
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