TELETHON 2020
Depuis 30 ans, l’AFM-Téléthon porte la thérapie génique, contre vents et marées. Grâce au Téléthon, elle a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et créé un laboratoire dédié, Généthon. Aujourd’hui, des premiers médicaments de thérapie génique sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient aussi à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est bel et bien en effervescence !
Son moteur ?
Nos forces réunies pour vaincre la maladie !
La force des familles qui se sont battues pour sortir de l’oubli des maladies laissées pour compte tant elles étaient rares et méconnues, des familles qui ont su rassembler, inventer, construire pour sauver leurs enfants et leurs proches.
La force des malades qui livrent, chaque jour, le combat contre la maladie, qui prennent des risques, souvent avec abnégation, en participant à des essais cliniques, et qui poursuivent avec courage leur projet de vie.
La force des chercheurs qui travaillent sans relâche pour remporter des victoires contre des maladies incurables.
La force des bénévoles, des centaines de milliers de Français qui, chaque année, « mouillent le maillot » avec générosité pour soutenir la recherche et les malades.
La force des donateurs qui nous renouvellent leur confiance et nous donnent les moyens d’accélérer.
Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans cette incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité et il nous faut plus que jamais multiplier les victoires pour tous ceux qui attendent.
VAINCRE LA MALADIE, C’EST POSSIBLE. ENSEMBLE, DONNONS AUX ENFANTS, AUX MALADES, LA FORCE DE GUÉRIR !
ILS EN PARLENT
Chaque jour était compté pour espérer que le traitement soit le plus efficace ! Dès le départ, il a fait des progrès impressionnants. Guillaume, papa d’Augustin, 18 mois
Je suis très émue et très fière que les travaux de mon équipe soient aujourd’hui une réalité thérapeutique pour ces enfants. Ana Buj-Bello, chercheuse à Généthon
Aujourd’hui, je pense aux familles dont le destin a déjà changé et à celles dont le destin changera, demain, grâce aux recherches que nous menons. Frédéric Revah, directeur général de Généthon, le laboratoire du Téléthon
La thérapie génique, c’est révolutionnaire! Il y a 20 ans on n’aurait jamais imaginé que ce serait possible. Odile Boespflug-Tanguy, Neuropédiatre, Directrice d’I-Motion, le centre d’essais pédiatriques neuromusculaires créé par l’AFM-Téléthon
J’ai très peur que mon fils perde la marche. Cet essai de thérapie génique, c’est l’espoir concret d’un traitement qui change son avenir. Dajja, maman de Lenny,, 6 ans
On ne sait pas jusqu’où il va évoluer, mais là en quelques mois, on ne s’attendait pas à autant, aussi vite. Il évolue à une vitesse incroyable. Ce que j’aimerais dire aux chercheurs c’est qu’ils sont nos héros au quotidien ! Anaïs, maman de Jules, 4 ans
VICTOIRES 2020 DES TRAITEMENTS REDONNENT DES FORCES À NOS ENFANTS ! Imaginer un bébé attraper un jouet, tenir sa cuillère, pouvoir se retourner sur son tapis d’éveil, bouger ses jambes ou se tenir assis seul…. puis marcher. Des gestes simples, mais impensables pour les enfants atteints de maladies neuromusculaires que la maladie prive de leur force, de leurs capacités respiratoires et, dans les formes les plus sévères, de la vie.
C’est pour retrouver cette force, synonyme de vie, que depuis plus de trente ans, parents, malades, chercheurs s’unissent pour vaincre la maladie.
Aujourd’hui, Jules, Hyacinthe, Soheÿnn, Augustin, Alix… et bien d’autres enfants ont bénéficié d’une thérapie génique. Et les résultats sont là : ils retrouvent des forces et leurs parents les voient de nouveau progresser, respirer seuls, vivre ! 15 jours après l’injection, Jules tenait assis tout seul. Ça a été pour nous une émotion tellement forte! Six mois plus tard, l’évolution est flagrante. Il n’a quasiment plus besoin d’assistance ventilatoire alors qu’il respirait avec l’aide d’une machine 24h/24, il commence à manger tout seul, à se tenir à “quatre pattes”. Alors qu’il ne se rendait même pas compte jusqu’à maintenant qu’il avait des jambes et à quoi elles servaient, il se déplace en trotteur adapté! Anaïs, maman de Jules, 4 ans, atteint de myopathie myotubulaire
Avant le traitement, Hyacinthe perdait chaque jour en vitalité. Il fallait agir très vite. Dès les premiers mois après l’injection, on a vu des progrès : il s’est mis à rebouger les bras, attraper des objets, les porter à sa bouche. Et il tenait mieux sa tête. Hyacinthe va avoir bientôt deux ans. Près d’un an après la thérapie génique, il a encore progressé, ses poumons fonctionnent mieux, c’est déjà une grande victoire ! Il est de plus en plus mobile et a encore gagné de la force. Grâce à la thérapie génique, on peut envisager un avenir pour notre fils. Cédric, papa de Hyacinthe, 2 ans, atteint d’une amyotrophie spinale. Lire la suite
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